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"Une institution "totale" ? Enquête ethnographique d'un service d'oncopédiatrie" Thèse d'Hélène Lecompte

Hélène Lecompte, doctorante au Centre Nantais de Sociologie (CENS EA3260) a soutenu sa thèse le Jeudi 7 novembre 2013

  • Vous venez de soutenir votre thèse de doctorat, pouvez-vous nous présenter cette recherche ?
Ma thèse s'intéresse aux effets de la prise en charge anticancéreuse sur la construction identitaire des anciens enfants malades. Les pouvoirs publics ont insisté sur l'importance d'ouvrir les services hospitaliers à l'extérieur en incluant de nouveaux acteurs afin de proposer une prise en charge dite "globale" aux enfants.

Des enseignants s'occupent de leur instruction, des éducateurs de jeunes enfants veillent à leur distraction et les parents assurent une présence continue. Tous ces acteurs participent à la matérialisation d'un espace de prise en charge réunissant diverses institutions, rassemblement qui suppose une cohabitation entre la famille, l'école et l'hôpital.

Ma thèse analyse d'abord la nature de cette prise en charge "globale" et l'organisation institutionnelle qu'elle sous-tend, notamment en termes de cohabitation.

Comment trois institutions comme la famille, l'école et l'hôpital peuvent-elles collaborer ?
Comment les enseignants et les parents peuvent-ils occuper une place légitime dans un service hospitalier ?
Ce fonctionnement pluri-institutionnel signe-t-il une moindre emprise des soignants sur les malades ?

Après avoir décrit et analysé l'organisation de la prise en charge et la nature du service, j'étudie la manière dont cette expérience à l'hôpital (qui dure en moyenne un an) agit sur la construction identitaire des enfants (apprentissages et dispositions incorporées à l'hôpital, itinéraire moral, passage du statut d'enfant "bien portant" à celui de malade puis à celui de "guéri"). Il s'agit à la fois de caractériser l'organisation et la nature institutionnelle d'un tel service et de comprendre comment ce nouvel univers agit durablement sur la construction des individus.

  • Vous avez soutenu à Nantes, en tant qu'étudiant à l'UFR de sociologie et intégré le laboratoire le Centre Nantais de Sociologie (CENS),  pouvez-vous nous redonner votre parcours à Nantes Université ?

L'intégralité de mon parcours universitaire s'est déroulé à Nantes. Déjà intéressée par le traitement des malades, mon mémoire de maîtrise analyse la prise en charge médicale de l'anorexie.  A partir d'observations menées dans un hôpital de jour et d'entretiens réalisés avec des professionnels de santé, je m'intéresse à la légitimation de certains outils thérapeutiques en fonction du statut des soignants dans l'institution (infirmiers-psy, psychiatres et psychologues essentiellement).

Ce travail conforte mon intérêt pour les questions de santé. Je réalise mon Master 2 sur la prise en charge de l'information dans un service d'oncopédiatrie. Il est financé par Sanofi-Aventis et la Ligue nationale contre le cancer.

Cette recherche analyse la manière dont l'information est distribuée par les soignants aux parents pour comprendre comment elle participe à la construction de la relation de confiance et la manière dont elle favorise l'adhésion des parents et des enfants aux soins. Il s'agit à la fois de saisir comment elles est gérée et distribuée par les professionnels de santé, mais également d'analyser les autres sources d'informations mobilisées par les parents.
 
  • Maintenant que ce travail de recherche conséquent est achevé,  quelles sont vos activités ?

Je réalise actuellement un post doctorat à mi-temps sur la médecine personnalisée dans le cadre du DHU 2020. Cette recherche est financée par le CHU.

  • Dans un premier temps, il s'agit de réfléchir et de définir le terme de médecine personnalisée, utilisé par différents médecins spécialistes, des chercheurs en génétique, en biologie etc. mais aussi par les pouvoirs publics et les laboratoires pharmaceutiques.
Parlent-ils tous de la même chose ?
De quoi est-t-il réellement question ?

  • Dans un deuxième temps, il s'agit d'analyser les enjeux autour de la médecine personnalisée, notamment en termes d'inégalités sociales de santé. Cette recherche vient tout juste d'être entamée et se construit petit à petit mais le sujet s'avère déjà dense en ce qu'il soulève comme enjeux éthiques, politiques, économiques et sociaux.

J'enseigne par ailleurs à l'Université catholique de l'ouest.
Mis à jour le 21 janvier 2014.
https://sociologie.univ-nantes.fr/une-institution-totale-enquete-ethnographique-dun-service-doncopediatrie-these-dhelene-lecompte